Nové lieky posudzuje NIHO podľa nákladovej efektívnosti, pri zriedkavých ochoreniach však tento výpočet často neodráža realitu života pacientov
Pacienti s pľúcnou artériovou hypertenziou (PAH) upozorňujú na riziká pripravovaných legislatívnych zmien v oblasti úhrad liekov. Žiadajú prístup k inovatívnej liečbe a poukazujú na to, že Slovensko v dostupnosti novej terapie zaostáva, pričom navrhované zmeny môžu ich vyhliadky ešte zhoršiť. Upozornilo na to občianske združenie Zriedkavé choroby.
Ako vysvetlila jeho predsedníčka Tatiana Kubišová, nové lieky posudzuje Národný inštitút pre hodnotu a technológie v zdravotníctve podľa nákladovej efektívnosti. „Pri zriedkavých ochoreniach však tento výpočet často neodráža realitu života pacientov a môže im znemožniť prístup k modernej liečbe. Pripravované legislatívne zmeny vyhliadky ešte zhoršujú,“ dodala.
Pacienti s PAH majú podľa združenia k dispozícii viacero kategórií liekov, ktoré sa podávajú v stanovenom poradí, pričom ich účinok sa časom vyčerpáva. Súčasná liečba je zameraná najmä na zmiernenie príznakov a spomalenie ochorenia. „Inovatívna liečba preukázala v klinických štúdiách významné zlepšenie fyzickej kondície pacientov, pričom aktuálne nie je jasné, či bude u nás vôbec dostupná. V kontexte prebiehajúcich právnych úprav dokonca hrozí, že mnohé kardiovaskulárne ochorenia vrátane pľúcnej hypertenzie nebudú spĺňať charakteristiku tzv. závažného ochorenia,“ priblížil Milan Luknár z Centra pre pľúcnu hypertenziu Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb.
Nová terapia podľa Kubišovej prináša zásadnú zmenu v liečbe závažného ochorenia, pri ktorom dochádza k poškodzovaniu drobných pľúcnych tepien, k ich zužovaniu a nadmernému množeniu buniek cievnej steny. „Následkom je zvýšenie tlaku v cievach, ktoré spôsobí preťaženie a neskôr zlyhanie pravej srdcovej komory,“ poznamenala.
Združenie zároveň spúšťa kampaň na sprístupnenie inovatívnej liečby pre pacientov s PAH na Slovensku. „Za každou žiadosťou o liečbu je príbeh človeka, jeho rodiny, blízkej komunity. V kampani sme chceli ukázať, že hodnota ľudského života sa nemeria cez neosobné tabuľky. A pokiaľ to ako spoločnosť dovolíme, vytratí sa z nás ľudskosť,“ pripomenula Kubišová. Dodala, že PAH na Slovensku momentálne postihuje približne 180 pacientov. Príčina jej vzniku je stále neznáma, pričom najčastejšie sa diagnostikuje u žien medzi 40. až 50. rokom života.
Návrh novely zákona o rozsahu a podmienkach úhrady liekov z dielne rezortu zdravotníctva je aktuálne v medzirezortnom pripomienkovom konaní. Zefektívniť by sa mal manažment vstupu nových liekov na trh, dostupnejšie by mali byť lieky pre deti a pacientov so závažnými ochoreniami a upraviť by sa mali aj podmienky úhrady liekov na výnimku. Návrh novely prináša aj opatrenia na zníženie nelegálneho reexportu, na zachovanie liekov v úhradovom mechanizme či na zabezpečenie kriticky nedostupných liekov.
