Roky som viedla pacientsku organizáciu. Organizovala som workshopy a prednášky, vydávala osvetové brožúrky, radila a pomáhala. A bojovala
Písala som médiám aj ministrom, argumentovala a presviedčala, dovolávala sa spravodlivosti. Naši pacienti nie sú občanmi druhej kategórie! Majú právo na liečbu! Štát je povinný im ju zabezpečiť! Poisťovne ju musia preplácať! Často som bola úspešná. A nebola som sama. Bojovali sme mnohí. Napríklad rodičia detí so svalovou dystrofiou. Viem, že ho zachráni, viem to! Vraveli, keď na trh vstúpil nový zázračný liek. Dnes ten liek už nie je dostupný. Európska komisia ho stiahla, lebo nebol účinný. Aj naše zdravotné poisťovne zaň zaplatili milióny eur.
Dnes viem, že veľa „inovatívnych“ liekov má pre pacientov nulovú alebo len minimálnu pridanú hodnotu. Aj liek presvedčivý v klinickom skúšaní môže v reálnej praxi zlyhať. Platí to najmä pre lieky povolené podmienene na základe krátkych klinických skúšaní s malým počtom pacientov. Štáty sú postavené pred otázku, či platiť liečbu s neistou pridanou hodnotou. Zvažujú enormné náklady aj očakávania, nenaplnené potreby, povinnosť efektívne využívať verejné zdroje aj svoje ľudsko-právne záväzky. Štát sa musí usilovať o najvyššiu dosiahnuteľnú úroveň zdravia pre VŠETKÝCH obyvateľov. Peniaze vynaložené na lieky nemôže použiť na prevenciu, operácie ani ambulancie. Môže prísť o mnoho rokov kvalitného života svojich občanov. Iste, bohaté štáty tieto dilemy znášajú ľahšie. Aj v nich sa však ozýva volanie po prehodnotení prístupu. K patentovému systému, tajným zmluvám o tajnej cene a skutočným úmyslom hráča na druhej strane rokovacieho stola.
Aj farmaceutické spoločnosti nesú ľudsko-právne záväzky. Preto majú prijať primerané opatrenia, aby ich lieky boli čo najdostupnejšie. Nie sú to iba teoretické úvahy. Napríklad The Pharmaceutical Accountability Foundation zažalovala výrobcu známej biologickej liečby za to, že neférovo vysokou cenou zasiahol do práv holandských pacientov. „Farmaceutické spoločnosti porušujú svoje ľudsko-právne povinnosti, ak využívajú svoje dominantné postavenie nie na službu verejnému zdraviu, ale na dosahovanie nadmerného zisku,“ uvádza nadácia. Tvrdenia o extrémnych cenách liekov ako „motore inovácií“ vyvracajú nové štúdie. Udržateľnosť nákladov na lieky a zodpovednosť farmaceutického priemyslu riešia aj tie najvyspelejšie krajiny.
Iste, „farmafirma“ nie je dobročinný spolok. Prirodzeným a oprávneným cieľom obchodnej spoločnosti je dosahovať zisk. Prirodzeným a oprávneným cieľom štátu je vymieňať tento zisk za hodnotu. To je aj celá pointa dnes tak napádanej vyhlášky. Ministerstvo ňou hovorí iba to, že za menší prínos lieku budeme ochotní menej zaplatiť. Nie že vôbec nezaplatíme. Že zaplatíme menej. Stále však dosť veľa. Ochota platiť za získaný rok štandardne kvalitného života pacienta so zriedkavým ochorením sa začína na úrovni 68-tisíc eur.
Môže sa nám to nepáčiť. Môžeme proti tomu bojovať. Je však fajn vedieť, za čo bojujeme. Či naozaj za záchranu života alebo „len“ za pár týždňov či mesiacov navyše. Či skutočne je liek „všade dostupný“ alebo ho aj bohaté štáty odmietli. Pár týždňov či mesiacov môže byť hodných boja. Aj minimálna šanca nám môže za to stáť. Rozpočet nás nemusí zaujímať. Stačí len nekradnúť a neplytvať! Možno. A možno stačí len znížiť cenu.
Autorka je expertka na liekovú politiku. Komentár vyjadruje názor autorky a nie postoje či stanoviská Národného inštitútu pre hodnotu a technológie v zdravotníctve alebo Ministerstva zdravotníctva SR.
